编者按:近年来,山东第一医科大学第一附属医院(山东省千佛山医院)抓住实现“特色强院、转型发展、建设国内一流强院”的重要机遇期,坚持以患者全生命周期管理为中心,通过技术创新和服务改善提升医疗管理品质,继续巩固和发展脏器器官移植、介入治疗和腔镜微创技术等传统优势特色技术,推动医院医疗质量和服务水平稳步提升,竭诚为广大患者身体健康保驾护航。
齐鲁晚报·齐鲁壹点
记者 秦聪聪 通讯员 毛瑞锋
造血干细胞被喻为“生命种子”,通过它的移植,可以重建患者的造血和免疫功能,让那些难治性血液肿瘤疾病、骨髓衰竭疾病、先天性免疫缺陷疾病、遗传代谢疾病得到治疗机会。作为山东省内专业开展儿童造血干细胞移植的科室,山东第一医科大学第一附属医院(山东省千佛山医院,以下简称“山一大一附院”)小儿血液科将一份份承载着新生希望的“生命种子”植入患儿体内,用爱守望,让那些饱受病痛困扰的孩子重获健康成长的机会。
从血液病到罕见病
移植造血干细胞焕新生
提到造血干细胞移植,很多人会想到血液疾病,尤其是白血病。
山一大一附院儿科兼小儿血液科主任王红美介绍,造血干细胞是人体血细胞的“种子”,人体内所有血细胞都由它增殖分化而来。移植造血干细胞,可以重建患者的造血和免疫功能,让那些曾被认作是“不治之症”的难治性血液、肿瘤疾病得到治疗机会。
其实,造血干细胞不止适用于难治或复发性血液肿瘤性疾病、造血衰竭性疾病的治疗。丙酮酸激酶缺乏症、严重联合免疫缺陷病、湿疹——血小板减少伴免疫缺陷综合征、高IgM综合征、范可尼贫血、先天性角化不良、先天性粒细胞减少伴胰腺外分泌不良、慢性肉芽肿病、慢性活动性EB病毒感染、噬血细胞性淋巴组织细胞增多症、粘多糖病……越来越多的临床实践证明,造血干细胞移植在这些遗传代谢罕见病、先天性免疫缺陷、先天性血细胞异常等疾病的治疗中,也都发挥着至关重要的作用。
作为省内最早并专业开展儿童造血干细胞移植技术的科室,山一大一附院小儿血液科不断创新移植技术、增加移植病种,无论是儿童造血干细胞移植的数量、疾病种类,在省内都无出其右。目前,完成异基因儿童造血干细胞移植200余例,多项移植技术填补省内空白,走在了全国的前列。
需要注意的是,造血干细胞移植不该被视作“最后一根救命稻草”。
“了解正确的移植时机非常重要,保守治疗效果不佳,不能维持长期生存或者严重影响生活质量的,应该尽早移植。比如严重联合免疫缺陷一经确诊应尽快移植,白血病早期复发也应该尽快再次缓解后移植,反复输血或感染的骨髓衰竭也应尽早移植……等到疾病反复发作带来严重的脏器损伤,才考虑移植就有些晚了。”王红美提醒。
关注治疗呵护成长
缜密方案造就更好未来
对医护人员而言,康复的患者是他们胸前的勋章。而定期复诊时孩子和家长脸上的笑容,则是对他们并肩作战一场的最好回馈。
王红美强调,儿童造血干细胞移植不是成人移植的“缩小版”,它有自己的特点和难度,每一场移植,都需要医护人员与孩子和家长共同努力。
“做得越多,更要把风险降到最低。”每次移植前,团队都会严格把控移植适应症、禁忌症,反复评估患儿病情,形成文字版“移植前小结”。移植正式开始后,每个环节更是要管理到位、运筹帷幄,把所有的风险提前预料、提前防控。后期随访过程亦容不得丝毫马虎,与家长反复叮嘱、强调配合。
经过这种环环相扣的缜密设计,多数孩子经治疗都回到了正常生活和成长的轨道。移植前后紧密联系的这些时光,也拉近了医生与患者之间的距离,孩子们多会亲昵地喊她一声“王妈妈”。
作为“王妈妈”,王红美关注的也不止眼前的治疗。
据悉,需要进行造血干细胞移植的孩子,疾病治疗周期往往都比较长,而治疗期间,往往也是孩子们身体和心理发育的关键时间。因此,团队亦将目光聚焦孩子的成长和发育。精准控制用药,更大程度地避免对生长发育的影响。患儿生存质量良好,生长发育多数与正常同龄儿童无异。
在关注患儿生理病痛的同时,关注患儿及家属心理健康,成立了新阳光病房学校、爱心书屋等,联合公益组织与爱心企业举行活动,主动为患儿争取各种公益基金与救助基金,帮助孩子们积极乐观地面对疾病。
德为先,技为本。秉持“尊重患者,敬畏生命,用心做事,精益求精”的服务理念,山一大一附院小儿血液科在日复一日的忙碌中,巧用造血干细胞移植这一“利器”,成就了一场场扭悲为欢的生命突围,让更多患儿拥有美好的明天。
