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| 1岁半来月经,6岁起不能走路 |
| 莱山区9岁女童患罕见病,已花费20多万元治病却不见好转 | |
- 2013年09月03日
来源：齐鲁晚报
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 | 园园身上大部分皮肤被黄褐色的斑块覆盖。 本报记者 张姗姗 摄 |
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本报记者 张姗姗
9岁本该是上小学的年龄,而莱山区蒲子庄的园园(化名)只上过一年幼儿园。今年9周岁的她,1岁半时出现性早熟症状,2岁时被诊断出患上罕见的纤维性骨营养不良综合征,后来又出现骨骼变形等症状,6岁时失去行走能力,生活不能自理。多年来,园园的父母带着她四处求医,花费20多万元却不见好转,只能靠药物控制病情。
2岁被诊断患上罕见病,6岁起生活不能自理
30日下午,记者来到莱山区蒲子庄园园的家中。园园今年9岁,十分消瘦。她的面部骨骼有些变形,脸上有一片黄褐色的斑块。但是面对记者,她显得很从容,说话时始终面带微笑。
2004年2月,园园出生了,当时已经41岁的妈妈罗丽君发现女儿脸上和身上有些淡淡的色斑,但是沉浸在女儿出生的喜悦中,她并没有放在心上。2005年的一天,罗丽君发现1岁半的女儿竟然来了月经,就带她去医院检查,但辗转多家医院治疗都没效果。
2006年,2岁的园园被烟台一家医院诊断为McCune-Albright综合征(纤维性骨营养不良综合征),但是由于病情较为罕见,缺乏有效的治疗方式。
2010年初,在幼儿园上学的园园突然站立不住,倒在地上,罗丽君闻讯赶紧带女儿去了医院。没想到,此后6岁的女儿再也无法走路,生活不能自理。
行动不便的园园被学校拒收,只上了一年幼儿园就辍学了。“我请求学校让我带着孩子去陪读,但是学校不同意。”罗丽君说,此后,她只好让女儿在家自学,但是她和丈夫只有初中文化水平,能教给孩子的知识太少了。
随着园园的成长,病情也在不断加重。面部和腿部骨骼逐渐变形,色斑覆盖了大部分皮肤,月经症状也难以控制,还出现了甲亢、鼻炎等症状。自从女儿患病后,罗丽君带着她奔波于烟台、济南、北京的多家医院。2012年5月,济南一家医院诊断结果也是纤维性骨营养不良综合征。罗丽君说,求医多年,医疗费花了20多万元,但是治疗效果甚微。
由于无法走路,园园大部分时间只能待在炕上。9岁的园园身高1.47米,比同龄儿童高10厘米左右。罗丽君说,女儿3岁时就长到了1.1米,但是从2011年开始,女儿的身高就不见增长,她很担心女儿以后不会再长高了。
罗丽君说,现在一家三口全靠丈夫打零工维持生计,一个月只有1000多元的收入。“孩子生活不能自理,我一天班都上不了。”今年50岁的罗丽君从2007年起就得了糖尿病,跟女儿一样每天都要吃药。女儿每个月都要去医院做检查,“检查一次就得1000多块钱。”罗丽君说,平均每个月要花1000多元的药费,丈夫打工的收入连女儿的医药费都不够,吃药也只能让女儿的病情得到一定控制,但园园的病一直没有好转。
全家月收入1000多元,不够医药费
喜欢画画,最大的心愿是去上学
在园园炕边的桌子上放着两个作业本,里面画满了五颜六色的房子、树木、儿童等,有幅画上还写着“美丽的海洋送给爸爸,生日快乐”。罗丽君说,女儿很喜欢画画,自己和丈夫过生日的时候,女儿就会画画送给他们。
由于身体原因,很多对普通孩子来说轻而易举的事情,在园园这里都成了奢望。一直很想去海边和动物园,但是出门要坐轮椅,乘车不方便,园园只在4岁的时候去过一次海边。园园说,她现在最大的心愿就是能像其他孩子一样去上学,她很想学跳舞和画画。
罗丽君说,7年多来,她带着女儿跑了不少医院,但是都没有有效的治疗方式,只能暂时控制病情。在为女儿的医药费发愁的同时,罗丽君也苦于找不到能治疗这种疾病的医院。
如果您能为这个不幸的孩子提供帮助,请联系罗丽君:18754552612；或本报记者:15153513070。您也可以直接汇款至罗丽君的账户:6228480260359450715,中国农业银行。
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