记者　樊伟宏　
通讯员　于雪松

　　有这样一群极其特殊的罕见病患者,被人称作“玻璃人”“瓷娃娃”,这些患者受伤容易血流不止,换颗牙齿都可能致命。
　　他们就是血友病患者。
　　32岁的血友病患者李先生(化名)膝关节肿大多年,右膝严重变形,活动受限、无法下蹲,几乎靠轮椅生活。但祸不单行的是,一直以来照顾他的父母近期双双患上重疾,急需照顾。
　　经过多方了解,李先生决定尽快完成膝关节手术治疗,让自己重新站起来,照顾好父母,同时,努力减轻家庭负担。
　　然而,事情并没有如愿。
　　“您好,毕院长,我可能无法按时进行手术了,可我爸爸妈妈还在家等着我照顾……”急需手术的李先生焦急地说道。
　　通过电话,世博高新医院副院长、血液肿瘤科主任毕作木了解到:手术不算复杂,但是为李先生实施手术的医院控制出血的凝血因子药品库存不足。
　　“该血友病患者属于遗传性凝血因子缺乏症,此类患者凝血困难、凝血时间长,重症者没有明显外伤也可发生‘自发性’出血。目前尚无根治方法,可以通过监测凝血因子活性并及时补充凝血因子等方法辅助治疗。”毕作木介绍说。
　　据了解,血友病患者终身具有轻微创伤后出血倾向,可能会因为极小的伤口就血流不止。
　　“患者需要终身注射稀缺性的凝血因子维持生命。不做手术,李先生将无法重新站起来,无法照顾其父母。但手术就一定会有出血,若无足量的凝血因子,李先生随时可能出现生命危险。”毕作木解释着这个两难困境。
　　为了帮助李先生尽快做上手术,毕作木第一时间向该院院长阎敬武汇报了上述情况。阎敬武立即做出相关指示:一切为了病人,必须以最快速度将药品安全送达患者手中,保证手术如期进行。
　　经过毕作木及药学部同事的不懈努力,最后成功从上海调拨到药品。药品到达世博高新医院后,医院立即派专车将药品送到了身在济南的李先生手中,保证了手术按时完成。
　　作为淄博市血友病定点医院,世博高新医院充分发挥三级综合医院的综合服务功能,不断优化完善血友病的诊疗管理,为提高淄博及周边更多血友病患者的生活质量贡献力量,为淄博市血友病患者提供更优质、精准的医疗服务,真正使血友病患者达到属地化管理和同质化诊疗。