没身份,自闭症“幼儿园”孤独运转
以“小饭桌”形式存在,收了78名“星星的孩子”
2016年06月03日  来源:齐鲁晚报
【PDF版】
  特教幼儿园的老师正在给孩子们上课,孩子跟着老师学简单的动作。 本报记者 张晓科 摄
  幼儿园的老师在为孩子们上舞蹈课。 本报记者 张晓科 摄
     300余平方米的二层小楼,是济宁80名自闭症和智障儿童的家。在这里,通过几年的学习,他们逐渐掌握吃喝拉撒等生活自理能力。但是,自闭症儿童家庭普遍贫困,幼儿园也得维持运转,花费很大。一直以“小饭桌”形式存在的这家私立特殊幼儿园,还缺乏相应政策扶持。 

  本报记者 贾凌煜     

孙女学会自己小便
爷爷给老师磕头感谢

  6月1日,全国各地小朋友欢度自己的节日,济宁慧星幼儿园内,也不例外。院子里响起音乐,老师得多喊几遍,孩子们才能排列整齐,跟随旋律手舞足蹈。这里共有80名学生,和别的地方不同,78名是自闭症儿童,两名是智障儿童。
  上午10点半,刘水和往常一样开始哭闹,园里所有老师都熟知这个规律。“每天闹四次,必须得抱着哄才行。”说着,赵老师把刘水抱起,搂在怀里,头部放在自己的肩膀上,一只手轻轻拍着他的背部,在院里来回踱步。四岁的刘水,已经有五六十斤重,如果抱一会儿放下来马上就“啊啊啊”地哭闹。半个小时后,刘水抬起头,小脸扭向前看。  “好啦?今天还挺快。”见到这样,赵老师把刘水小心放下,脸上掩不住欣喜,连着抱了半个小时,胳膊已经酸麻。正常情况下他每次哭闹得两小时,需要几位老师轮流来抱。 
  这家幼儿园的孩子,年龄从四岁到11岁不等,大部分都在康复机构接受着正常的康复治疗,每天康复结束后再到这里学习生活自理能力。根据每个孩子的年龄和智商,园长张慧将他们分配到不同班级。
  六岁的妞妞很漂亮,双手玩着衣角,不时四处张望。在老师的引导下,还能含糊地喊“阿姨”。刚入园时,妞妞可不是这种状态。“小便不能自理,双手一直捂着耳朵,要是两只手顾不上,就抬起胳膊来捂着。”说起孩子的改变,张慧满眼宠溺,为了教会她独立小便,老师可没少费心思,每次四名老师一起,经过两个月的引导,妞妞终于学会了自己小便。又进行了一年半的纠正,手和胳膊不再非得捂耳朵了。看到孩子的改变,来接送妞妞的爷爷,一度给老师磕头感谢。
有老师被孩子打晕
半小时后才醒过来

  2013年开设至今,已经有20多个孩子能够独立吃喝拉撒,从园里走向社会。以前,张慧从来没想过会有这么多特殊儿童。
  “就是喜欢孩子,不论换哪个工作,都是想和孩子们在一起。”之前,张慧做了十年教育,又做了三年残疾儿童康复训练,也是这段经历,让她有了自己办园的想法。康复中心进行的是治疗,要是能有一家机构教给这些孩子独立生活能力就好了。
  刚开始,园里只有六名孩子,五位老师,半年后,增加到20名,到如今,已经有了80名孩子,老师也增加到14位,大多是特殊教育或康复相关专业毕业的。 
  张慧的右臂上,有一块明显的烫伤疤痕。自闭症儿童和智障儿童的手脚没轻没重,老师受伤是常事。一次,张慧到厨房里查看饭菜做得如何,刚敞开锅盖,一个孩子走了进来,为了避免孩子乱摸烫着,张慧想把他领出去,没想到,孩子一使劲,反而把她推到了锅上,这块伤疤就是那次留下的。
  燕燕也曾一巴掌把一位老师扇晕过去,其他老师连忙掐人中,半个小时后才苏醒过来。挨打多了,老师也总结出一些经验。“孩子打你,千万不能吱声,否则他们会觉得很好玩,一个劲儿追着打。”赵老师在这里工作已经一年半,自闭症孩子不说话,一根头发就能看一天,外人无法得知他们到底在想什么。不过,赵老师同事已经慢慢走进这些孩子心里。
80名孩子
一半以上父母离异

  中午12点,燕燕刚吃过午饭,妈妈孙女士准时出现在门口,接她回出租房里午休。
  “一岁多查出来存在智力障碍,这么多年,一直是我陪着治疗。”说起女儿,眼泪在47岁的孙女士眼眶里直打转,只有家里有这样的孩子,才能体会家长的心情。也只有这些家长,才能感受到这个幼儿园带来的希望。
  在金乡老家,女儿曾去过一家幼儿园,孙女士陪读了半天,看见老师对孩子的态度,决定立马放弃。“只要这里愿意接收我们,俺家燕燕就一直在这里学。”农忙时,就得带着燕燕回老家,早上醒了,燕燕就会闹:“我要去上学,我要去上学……”
  在这里,如果孩子每天吃三顿饭,每月要交800元生活费;如果吃两顿,交600元即可。一天不来学习,园里退给家长37元。这些钱,既包含餐费,还得用来支付老师的工资、房租等等。
  孙女士和燕燕的出租房在附近一小区里,得知娘俩的情况,租房中介专门给她介绍了最便宜的房子,一室一厅每月房租350元。孙女士还是觉得贵了点,她还有个儿子在上大学,两家四口老人需要赡养,全靠丈夫打工挣钱养家。见一家人生活实在困难,村里给女儿办理了低保。
  园里80名孩子,一半以上孩子的父母已经离异,或跟随一方生活,或者跟随爷爷奶奶生活。对其中两名家庭特别困难的孩子,张慧决定学费减半。还有一个亚孤儿,直接就留在园里常住,不收取任何费用。
幼儿园是个“小饭桌”
期盼进学前教育系统

  张慧和同事们从事的应该属于特殊教育,对这方面有没有特殊教育机构审批或补贴,她咨询过不少人。
  “在特殊儿童康复工程方面,国家有相关补贴支持。”济宁市残联组联部主任吴天珍说,在特殊儿童学前教育方面,国内相关补贴政策还是空白。他曾写过一篇论文,专门探讨特殊儿童学前教育方式,类似慧星幼儿园,他们聘请的是专业特殊幼教,师资力量相对较强,但是得不到学前教育系统承认,师资力量不能纳入学前教育总盘子,费用只能由家庭和幼儿园承担。很多家长由于忙于工作,愿意把孩子送到这里看护,幼儿园很受家长尤其是低收入家庭的欢迎。他觉得,国家可以有计划地规范扶持一批私立特殊幼儿园。
  事实上,这家幼儿园还没有任何手续,一直是以“小饭桌”的形式存在。经过几方咨询,张慧决定申请普通幼儿园。目前,济宁市任城区教体局已经收到她的申报材料,等待联合消防、食药监等部门进行实地查看,如果符合条件,任城区教体局会按规定发放相关证件。
  对此,张慧很期待,有了正规手续,教育部门可以按规定对贫困生或残疾儿童进行减免学费等政策扶持,济宁残联部门也曾承诺尽可能给予现金或其他方面的扶持。
别把自闭症孩子 遗忘在角落
  俗话说“家家有本难念的经”,可是如果家里有一个患自闭症的孩子,这个家庭的“经”基本就更难念了。
  孩子出问题,首先是对家庭亲情的打击,在济宁慧星幼儿园里有78名自闭症儿童,半数以上父母离异,由此可见一斑。即便是家庭得以维系,仍需有人时刻照顾不能自理的“星儿”。再加上高额的康复费用,可以说,家有“星儿”,父母身上便背着一个沉重的包袱。
  因为精神世界的封闭,“星儿”与家庭、学校、社会的剥离从出生起便已注定。就在3月份,济南一名“星儿”上学却被多次拒绝,引来社会关注。自闭症在医学界尚没有根治方法,主要是以教育为主,而且需要提早干预。社会的冷漠隔断了“星儿”认知世界的途径。
  部分自闭症儿童选择与正常孩子一起上学,不过,对自闭症儿童的排斥让很多家长心灰意冷,社会自建的专门针对自闭症儿童的幼儿园,也就成了必需。房租、特教老师的费用、孩子生活等均需要开销,这些开销如果全落在家庭的身上,让本就支离破碎的家庭再去承担,很沉重,也很难长期维系。
  而且,自闭症群体并不是个小数目,有统计显示,自闭症发病率为1%,据此算来,中国有1000万的自闭症患者,有200万的自闭症儿童。作为“边缘群体”,他们一直没有得到政府与社会足够的关注。
  对于济宁慧星幼儿园来说,如果政府与教育部门能及时介入,把幼儿园纳入教育系统,给予更多的资金与政策支持,无疑是对幼儿园敢担当的鼓励,也是对80名自闭症与智障儿童家庭最有力的支持。 (李师胜)

本稿件所含文字、图片和音视频资料,版权均属齐鲁晚报所有,任何媒体、网站或个人未经授权不得转载,违者将依法追究责任。
网友为此稿件打分的平均分是:
齐鲁晚报多媒体数字版
按日期查阅
© 版权所有 齐鲁晚报
华光照排公司 提供技术服务