◥患有孤独症的儿童正在医院接受康复训练。 通讯员 崔延伟 摄
2008年起,每年4月2日成为“世界自闭症关注日”,据市残联不完全统计,目前东营市14岁以下的儿童患者有近百个,希望社会多些宽容理解,用爱心融化“孤独的星星”。
三岁了,他只说了“爸爸妈妈”
第一眼见儿子林林,王琳就被他忽闪忽闪的大眼睛吸引了,犹如夜空中明亮的星星。儿子一岁多第一次开口叫了妈妈,王琳兴奋了整整一天。可后来,儿子再也不肯开口说话。
时光飞逝,眼看着林林三岁了,却依然只会叫“爸爸”、“妈妈”两个词,一家人开始意识到不对劲。2015年年底,他们开始奔波于济南、聊城,答案击碎了一家人的梦。2016年4月5日,王琳来到胜利医院陪儿子进行康复训练。在医生的指导下,王琳让林林尝试着跳球、平衡木等各种活动,可兴趣单一的林林时常不听指挥。
林林的奶奶站在一旁默默看着玩耍的孙子:“家里就他一个,平时我就宠着他,不忍心让他哭。我以为是溺爱让孩子养成了很多毛病,可怎能想到这是病呢?”
儿童孤独症又被称为儿童自闭症,人们用“星星的孩子”来形容孤独症儿童。孤独症通常起源于36个月以内,患者常常伴随着语言障碍、社会交往障碍、兴趣范围狭窄和刻板的行为模式,大多数患者表现为不同程度的智力障碍,仅有少数患者智力在正常范围。
像林林一样的孩子,胜利医院年平均接诊20余个。可今年前3个月,在医院接受治疗的孤独症儿童达24个。“过年以来,每周平均都会增加一例孤独症患者。”胜利医院儿科副主任杨志英说。据市残联不完全统计,目前东营市14岁以下的儿童患者有近百个。
辗转三地,三个月花费近4万
在垦利县城,孤独症同样改变了陈薇一家的生活状态。2012年年底,陈薇迎来了两个小生命,相比于老大,老二磊磊活泼好动而且聪明,6个月会爬,1岁1个月会跑,1岁开始叫妈妈。“可我们怎么也没想到磊磊在1岁半以后出现了退化,原来会说的话不会了,而且只喜欢上下坡、转动车轮、记忆数字。”陈薇说,当时他们认为儿子只是发育迟缓,于是来到了胜利医院进行语言等课程的训练。
转眼,两岁半后儿子上了幼儿园。此时磊磊的情况更加糟糕,一天幼师找到陈薇说磊磊坐不住,经常打扰课堂纪律,不和其他孩子玩,建议带孩子做全面检查。2015年,陈薇带着磊磊踏上了去北京六院的路,专家诊断结果为“发育迟缓、半孤独症”,如果及时干预治疗,将来有重返学校的可能。
回到东营后,陈薇向单位请了长假,一个人带着磊磊来到了北京。她在北京租了廉价的房子,每天往返于培训学校和家的路上,耐心陪伴儿子进行注意力、语言、自理能力的各项训练。
陈薇粗略算了一笔账,在北京的三个月竟花费了近4万元。考虑到年幼的老大同样需要照顾,2016年4月,她带着磊磊转战青岛,这样每逢周末她就可以回到垦利,照顾同样牵挂的老大。
杨志英说,孤独症很难完全治愈,康复训练是治疗的最佳方式,不提倡药物治疗和手术治疗；孩子的培训需要家长的长期支持和耐心。“早发现早干预的孤独症患儿在人际交往沟通方面能得到改善,部分患儿还能拥有一技之长,走向社会。”杨志英说。
“星星的孩子”
需要更多理解与关心
2008年,胜利医院成立了东营地区首家孤独症培训中心,针对14岁以下的儿童开展起语言训练、认知训练、智能沟通训练、感觉统合训练、听觉统合训练、集体课堂等系列早期干预课程,从此结束了东营患者外地就医的历史。目前医院患者中,最小的仅有2岁多,大的有12岁。
12岁的阳阳从2009年开始在胜利医院进行训练,一个星期上四天课,一年中一半的时间在医院度过。为了更好地照顾阳阳,他的妈妈辞去了工作,日复一日地陪伴在他左右。随着康复巩固,阳阳的病情有了明显的好转。至今,儿童孤独症的病因及发病机制尚未明确。陈薇从其他患者家长口中得知,有的母亲在孕期经常与家长产生矛盾,有的母亲没听医生劝告坚持自然分娩,羊水流尽导致孩子宫内缺氧。
从事儿童康复7年的胜利医院护士李林蔚给孕期母亲提了这样的建议:怀孕早期,应避免滥用药,特别是抗癫痫类药物,如遇感冒等情况,尽可能避免药物治疗；定期进行孕期保健与体检,关心胎儿的发育情况；远离病原,避免病毒性感染；避开冷热温差变化较大的环境；以及避免受重大精神刺激和创伤等。
一位患者母亲曾跟李林蔚讲述过一件事,一次在公交车上,孤独症的儿子一会躺在座椅上,一会乱走,虽然自己尽力劝阻,但孩子依然刻板地重复同一行为,那天不少乘客的眼光刺痛了母亲的心。李林蔚说,多和社会接触,多与人沟通与交流有益于自闭症儿童的康复,希望社会给予这些儿童多一些宽容与理解。
从北京回到东营后,陈薇来到胜利医院看望医护人员,磊磊突然要吃海苔,陈薇将一包海苔递给了儿子说:“让杨志英阿姨帮你打开吧。”磊磊一步步地走向了杨志英,小手慢慢伸向她:“杨阿姨,帮忙打开吧。”这一刻,杨志英的心里充满了开心与感动。陈薇说,因为磊磊的病情,自己有了更多陪伴儿子的机会,对于生活她应该感激,“也许等儿子病情稳定后,我也能走向社会,给孤独症儿童更多帮助。” (文中均为化名)
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