不食烟火的孩子 - 齐鲁晚报数字报刊

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不食烟火的孩子

2015年04月13日　　来源：齐鲁晚报

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　　苯丙酮尿症(PKU)是一种常染色体隐性遗传疾病,患有这种病的孩子体内缺乏一种酶,无法代谢苯丙氨酸,如不及时治疗将出现脑组织损伤和不可逆转的智力发育障碍。由于所有含蛋白质的食物里,几乎都含苯丙氨酸。对于PKU患儿,必须食用进口的无苯丙氨酸特制奶粉和用各种植物淀粉制成的低苯丙氨酸特殊大米,并定时接受体内苯丙氨酸血浓度测试。
　　今年初,淄博96名PKU患儿家长上书市长,希望将患儿特殊食品及检查费用纳入医保。本报持续关注和报道引起社会各方广泛关注,今年3月,市政协委员岳恒学、黄晓玲、陈秀华联名向淄博市两会提交了“关于将苯丙酮尿症等儿童罕见病纳入医保”的提案。这让不少罕见病症患儿及家长看到了希望,他们期盼政策早日落地。

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