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罕见病纳入医保已提交两会

家长重燃希望,盼政策尽早“落地有声”

2015年03月10日　　来源：齐鲁晚报

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　　一位PKU患儿正在进餐,因不能接触正常食品,所以只能单独在一张桌上吃饭(资料片)。　　　　　本报记者　刘晓　摄

　　　　本报记者　刘晓

　　日前,本报对罕见病儿童的连续报道引起社会广泛关注。8日上午,淄博市政协委员黄晓玲、岳恒学和陈秀华,将一份“关于将苯丙酮尿症等儿童罕见病纳入医保”的提案提交两会。从首篇报道发出到“罕见病纳入医保”被提交两会,仅用了6天。此举也让淄博不少苯丙酮尿症患儿及家长重新看到了希望。

罕见病儿童需要得到更多关爱
　　8日,在市政协卫生界别分组讨论会上,黄晓玲、岳恒学和陈秀华三名委员正聚在一起讨论提案。三人长期工作在卫生系统一线,对儿童罕见病并不陌生。
　　“齐鲁晚报之前的报道我已经看过,其实很早以前我就开始关注罕见病的救助情况。去年我在市两会上提交的提案就是希望能将部分特殊疾病纳入慢性疾病管理,从而帮助更多特殊人群恢复健康。”黄晓玲表示,“针对这类疾病,如果能建立更系统的救助体制,对患者家庭来说无疑是一个天大的好消息。”
　　岳恒学也表示,当了解到这群孩子目前面临的困境时,他感觉心像被“牵了一下”一样,“作为一名医生,我自己也曾援助过不少患者,所以对这些面对生活无奈、无助、无望的市民,总是很牵挂。他们的经历像大锤一样撞击着每一个了解他们故事的人的心,希望我们的努力能推动这件事的落实,给他们带来生的希望。”
　　“他们需要更多关爱,不只是我们,更是全社会共同的责任。”陈秀华表示。

家长感谢好心人,期待政策及时落地
　　当得知孩子们的事情被写入提案上交并在两会期间广泛讨论之后,各位家长非常感动,希望相关政策措施能及时落地到位,更希望相关配套措施也能出台,孩子能得到整个社会的尊重和接纳。
　　“能够关注我们这样一个少数群体,真的很感谢各位好心人。我们希望相关政策能够真正出台,能帮助这群孩子获得幸福。”患儿家长邹先生说。
　　据了解,齐鲁晚报持续关注和各位委员相关提案的提交,让不少家长重获信心,越发有了动力去照顾自己的孩子。“我们只能照顾他一时,但没法照顾他一世。但是政策可以,国家可以,我们没了,还有国家去帮扶他。所以对于未来,我们现在更有希望,更有自信。”3岁患儿林林(化名)的爸爸说。
　　此外,孩子们的上学问题也是家长一直关注的焦点。“除了补助,我还是对孩子上学的事有顾虑。孩子今年两岁四个月了,我带着他去幼儿园报过名,但是反复解释之后,幼儿园还是没有同意孩子入学。”家长李女士介绍。
　　据悉,各位苯丙酮尿症患儿家长也已经开始慢慢接触,相互介绍一些食品制作经验等。“作为父母,我们尽自己最大的努力去保护他们,去为孩子争取幸福。”李女士说。

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