上书不为求同情,只为解“群体之困”

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上书不为求同情,只为解“群体之困”

2015年03月10日　　来源：齐鲁晚报

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　　3月2日,本报以《96名罕见病患儿请求被医保》为题,在全省率先报道了淄博罕见病儿家长盼政策帮助的消息,随后又连续刊发了《罕见病儿童靠“特制食物”存活,父母在煎熬中坚持》《上书“被医保”拷问医疗救助体系》等多篇相关文章,引起社会广泛关注。
　　报道刊发后,很多市民打来电话表示,愿意帮助这些家庭,减轻他们的负担,但却被孩子的父母们婉言谢绝。
　　“我们并不是为了想让社会上的好心人为我们做些什么,再苦再难我们也会坚强生活,我们只是为了这个群体更好更健康地的成长,才上书期待早日能纳入医保,开始时也是顶了很大的压力。”患儿家长陈先生说。
　　据了解,自2000年淄博开展新生儿筛查以来,截至目前,共发现96名苯丙酮尿症(PKU)患儿,其中不少患儿家庭并不富裕,每年3-10万元的治疗费,让很多家庭放弃了治疗,目前仅有52个家庭还在坚持,相互鼓励。
　　在坚持治疗的孩子中,最大的一个已经14岁,他跟其他的孩子一样聪明,在班里学习成绩名列前茅；相比之下,与他同样大的一个孩子,因为父母被迫放弃治疗,现在智商只有6岁,而且经常打砸东西,连自己的父母和邻居都打。放弃治疗,意味着孩子面临的是痴呆、变傻,慢慢死亡。

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