不食烟火的孩子终生靠“特食”存活

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不食烟火的孩子终生靠“特食”存活

2015年03月10日　　来源：齐鲁晚报

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　　苯丙酮尿症(PKU)是一种常染色体隐性遗传疾病,患有这种病的孩子体内缺乏一种酶,无法代谢苯丙氨酸,如不及时治疗将出现脑组织损伤和不可逆转的智力发育障碍。PKU患儿必须食用进口的无苯丙氨酸特制奶粉和用各种植物淀粉制成的低苯丙氨酸特殊大米。而光这些特食和特奶,一个月就要花费3000元-6000元。一些恶性PKU患儿还需要药物来辅助治疗。一种治疗苯丙酮尿症的特效药,300元一片。一个6岁的孩子,根据病情的不同,每天的用量为1-4片。

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