▲在济南基爱智障人士服务中心,随着音乐的旋律,自闭症患者正一字一句地大声唱歌。 本报记者 穆静 摄
本报记者 穆静 实习生 李倩 魏先群
多数自闭症康复机构,只接收10岁以下患者
3月29日,在济南二环南路附近的济南基爱智障人士服务中心,“从新开始,给我一个拥抱”世界自闭症日主题活动上,12位自闭症患者陆续登台唱歌。随着音乐的旋律,这群平时启发上万遍都不见得开口的自闭症患者,正一字一句地大声唱歌。
今年21岁的强强(化名)是其中的一位,他2009年来到济南基爱智障人士服务中心。2009年,强强的父亲王先生跑遍了大半个济南,才为强强找到这家能接收他的机构。
王先生告诉记者,儿子强强在7个月时出现翻白眼、咬牙等症状,且脾气暴躁,每天只要醒着就不停地哭,后来强强在北京一家医院被确诊为自闭症。普通学校上不了,王先生把强强送到济南一所特教学校,可脾气暴躁的强强经常打老师、使劲拍桌子。在特教学校待了两年,14岁时强强退学了。
“老是在家呆着,孩子的脾气更暴躁了。”王先生发现,退学在家的儿子不与外界接触,脾气更加暴躁。王先生觉得,与外界接触孩子病情才有向好的趋势,于是开始为强强找康复机构。
“跑了大半个济南,最后才找到这家机构。”找康复机构的过程中,王先生发现济南多数自闭症康复机构只接收10岁以下的小龄患者,对于15岁以上的自闭症患者,接收机构少之又少。辗转打听,王先生终于找到济南基爱智障人士服务中心。
在康复机构排队的大龄患者,半年内就有20多人
目前济南基爱智障人士服务中心共有18位患者,年龄在13岁到30岁之间,其中有12位为自闭症患者。像强强一样,12位自闭症患者多数有一段艰难的寻找康复机构之路。
“找了很多家康复机构,都说孩子的年龄太大了。”李女士的女儿芳芳(化名)今年30岁,前些年只是智障的芳芳出现了自闭倾向,喜欢独处,有时候会自残。李女士想将孩子送到康复机构,可多数康复机构表示芳芳年龄太大了,无法接收。最后多方打听下将女儿送到了济南基爱智障人士服务中心。
据济南基爱智障人士服务中心负责人战玉志介绍,现在几乎每天都有省内外的家长打电话进行咨询,可由于机构接纳能力有限,只能消化一小部分患者。“半年内月托班已经有20余位15岁以上的患者排队,他们来的愿望很强烈,我们打算今年再接收五六个家庭,多了实在无力接收。”
据战玉志介绍,由于2岁到6岁是自闭症患者的最佳康复年龄,目前很多康复机构多针对于这个年龄段提供康复训练,对于15岁以上的大龄自闭症患者提供康复训练的机构少之又少。可由于自闭症多数症状伴随终生,如果未能持续训练,会出现退化、病情加重的现象,因此对大龄患者进行康复训练也很有必要。
救助政策多面向低龄患者,大龄患者救助存在空白
据了解,目前山东省内纳入定点自闭症患者康复机构的有43家,济南市内纳入定点康复机构的不到十家。这些康复机构多接收2岁到7岁的自闭症患者,有少数康复机构将年龄扩大到15岁。特教学校则多接收处于义务教育年龄段的轻微智障儿童,很难找到接收15岁以上自闭症患者的机构。
对大龄自闭症患者来说,不只难寻康复机构,救助政策也存在空白,目前对于自闭症患者的救助政策也多倾向于小龄患者。
据山东省残疾人联合会调研员禹文燕介绍,0到6岁残疾儿童抢救性康复救助已连续两年列入山东省政府为民办实事项目。2013年3月14日,省残联、省教育厅等7部门联合下发了《山东省0—6岁残疾儿童抢救性康复救助实施办法的通知》,将残疾儿童康复纳入各级财政预算,实现了残疾儿童康复救助工作的制度性保障。此外,在国家层面还有“七彩梦行动计划”,主要针对3—6岁的残疾儿童进行救助,全省每年有1500余名自闭症儿童享受此救助政策。
据济南市残联工作人员介绍,在济南市还有《济南市0—6岁残疾儿童抢救性康复实施办法》,但也针对小龄儿童。今年起,残联正在针对7—14岁困难家庭的儿童实施救助,具体的救助政策还在研究制定中。“目前针对大龄、重度自闭症患者,一是缺乏政策救助,二是缺乏接收培训机构。”
据禹文燕介绍,对自闭症患者的救助起步晚,目前还有很多空白点,目前相关部门正在尽力争取对大龄自闭症患者的政策扶持、对接收大龄自闭症患者的康复机构进行扶持,争取能由政府兜底。
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