本报记者 李钢 张榕博 实习生 曹淑贤
家庭持续的康复训练最有效
由于尚未探知确切的病因,自闭症在世界范围内仍没有特别有效的治疗方法。早期诊断和治疗可以在语言和智商等方面取得显著成效。
“如果3岁之前发现,进行早期康复训练,大概能有40-50%的患儿达到正常水平。”赵冬梅说,早发现尤其重要,但有的家长不注意早期症状,或者迷信夸大宣传,耽误了最佳治疗时机,目前,康复训练是治疗自闭症最有效的方法。”
刚刚成立的济南市特殊儿童幼儿园里,七八十个自闭症患儿正在接受训练。园长张俊华也是山东省孤独症康复训练中心康复训练师,她说,不仅要对孩子进行康复训练,对家长也要进行培训,因为家长在康复训练中有举足轻重的作用。
“家长首先应该对孩子的病情有清醒的认识,要以积极的心态参与到孩子的康复训练中,不能有急躁心理和放弃态度。要相信只要坚持科学的训练,孩子一定会有进步。”张俊华说。
赵冬梅介绍,自闭症儿童虽然有着共同的特征,但又存在着巨大的个体差异,矫治孤独症儿童不可能依靠单一训练模式,对于不同时期和不同阶段,应根据孩子的需要,在家庭训练中要把握好原则、方法、尺度,营造良好的家庭氛围,采取综合的训练方法。牢记父母在教育孩子训练中的责任和义务。
养育一个孩子本身就不容易,自闭症患儿的家庭更应做好长期训练、陪伴孩子的准备。
专家介绍,自闭症的干预治疗是一项需要终生持续的治疗,不同于服药或手术,立刻便有明显的治疗效果；这种训练是一个复杂而长期的过程,可能需要伴随孩子终生,需要训练者有精深的专业知识,还要有极大的耐心和恒心。
一个普通的“拿起——放下”动作,自闭症孩子可能需要重复训练几十次,在这一过程中,家长要帮助孩子树立战胜困难的信心和勇气,这是训练得以持续的关键。
“专门机构训练费用相对也比较高,而且自闭症患儿的家庭很多经济困难,因此我们更多地倡导家庭康复。”赵冬梅说,机构训练只是暂时的,孩子不可能永远呆在训练机构里,还要回归主流社会,因此,家长必须掌握行之有效的适合自己孩子的训练方法,每天坚持数小时的持之以恒训练,绝不是一朝一夕的。
家长是孩子康复的拐杖
位于济南历山路北头的济南安安特殊儿童康复中心,康复训练主要针对孩子的理解能力、模仿能力、配合能力以及肌肉训练四个方面展开,针对每个孩子的不同情况,定制有具体的训练方案。
寒寒(化名)是一个训练时间仅3个月的自闭症患儿。最初,寒寒接受了上百项反应情况测试,随后,学校为他制定了系统的3个月训练计划,之后,还要进行阶段性的测试。
康复中心副校长王卫红说,自闭症患儿没有独立交往的能力,不会根据环境要求,改变自己的行为来适应环境,这种障碍随着年龄增大显得更为突出,还有的孤独症患儿伴有严重智力低下,无任何言语功能,无法克制的尖叫、自伤行为持续存在,且无法治疗,直接威胁着他们的生命安全,给教育和干预带来障碍。
如今,自闭症的概念提出已经71年了,康复训练的效果如何?
据有关跟踪调查,经过持之以恒的训练,部分患儿到青春期以后症状可有改善,古怪刻板的行为减少,社会交往和适应社会的能力或多或少地提高,但仍表现为与人交往困难,独来独往,回避他人；在不涉及社交能力时,也能干好某些简单、机械的事情。
当然,有的患儿也可以恢复到能够融入社会的状态,家长在其中扮演了至关重要的作用。王卫红说,自闭症治疗是一个长期的过程,家长的情绪直接影响孩子的训练效果,不能因为孩子没有进步而产生急躁的情绪,应当一直耐心地教导孩子完成训练,当孩子有学习困难时,及时、准确、到位的辅助是孩子学习的拐杖,这一点家长是责无旁贷的。
王卫红说,任何训练和学习必须具有常规性,家长需要从孩子感兴趣的事情入手发展孩子的语言,建议与孩子多做小游戏,增加孩子与人交流的乐趣,培养孩子主动与他人交流的意愿。
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