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一个自闭症家庭的13年等待

2014年04月01日　　来源：齐鲁晚报

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　　　　本报记者　张榕博
实习生　　曹淑贤　　　　

　　当2岁多的小铎第一次开口说话时,“再见”两个字仿佛是一句迟来的约定。此后13年,小铎的家庭一直在等待并努力让这个孩子走出一个人自闭而简单的世界,像正常人一样认知和生活,直到有一天与每一位家人“重逢”。
　　“家里人都说‘贵人语迟’,孩子学话慢我们也没当回事。”牟女士说,除了不愿说话,小铎平时也显得离群索居,与周围人没有眼神交流,对任何运动不感兴趣,宁愿躺着。甚至对于身边熟悉的人,他只愿意记住一个称谓。“如果奶奶和他在一起多,那么所有人都是奶奶,我和他爸爸也是奶奶。”牟女士回忆说。
　　牟女士让小铎去了正规幼儿园。有一次,喜欢吃面条的他去垃圾桶里准备捡拾同学倒掉的面条,被一名女同学制止,谁知小铎一口就咬向小女孩的胳膊。
　　“虽然小女孩的家长没有怪我们,但我们觉得不能再这么耽误下去了,还得治疗。”牟女士说,此后,她开始在网上查找有关自闭症孩子的资料,与有相同情况孩子的家长交流。没想到,几乎每个社区都会有一两个家庭有类似的孩子,“直到8岁的时候,孩子才被确诊是自闭症。”牟女士说。从3岁到10岁,小铎的变化并不大,认知特别慢,运动不行。
　　经过了最初测试,小铎开始了每个周期3个月的认知、统协等能力培训。他都和6个小伙伴一起完成每天八节,一节课30分钟的训练,比如将代表一个字颜色的纸牌放在对应的地方,或者与其他小朋友一起,做手脚搭配的游戏训练。目前,小铎的表达能力仍为三周岁。
　　自闭症儿童的家庭学习与机构学习一样重要。在小铎的家中,墙上贴着他每天在家里要做的事情:早上7点多起床,洗刷完后学一会习,然后去学校,中午回来吃饭,晚上回来一般不再学习。吃完晚饭奶奶会陪他到外面荡秋千和散步。
　　出门时,奶奶会教给小铎在公共场所需要注意的事情,比如怎么看红绿灯,现在他可以自己过马路,也认识回家的路。
　　即使学习对于小铎来说如此艰难,奶奶还是买了一本小学一年级的课本在家教他学习,现在已经教完接近一半了,这让奶奶很开心。奶奶总说,父母不可能一直陪孩子到老,他们需要有一定的自理能力以后才不会再麻烦别人。
　　如今,小铎最大的变化在于与人互动,生活自理,语言仿说没问题,但还是不能自主表达。“今年最大的变化就是知道喊别人过来吃饭。”牟女士高兴地说。
　　对于孩子的以后,牟女士和奶奶希望他经过锻炼和学习,可以学点手艺活,即便以后进了养老院也可以正常生活。
　　“我希望更多的父母可以及时关注孩子成长中的异常,‘贵人语迟’其实只是一句残忍的玩笑。”牟女士说。

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