网友全球寻药救女婴

患戈谢病,用上救命药后病情好转

2013年11月22日　来源：齐鲁晚报
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　　手上插满针管的小雪正躺在儿童重症监护室的病床上。

文/片　本报记者　刘腾腾
　　“就算卖了房子也要给小雪治病。”捡来的弃婴小雪身患戈谢病,她的养父韩通宝这样决定。面对医院出具的5张病危通知单,绝望的韩通宝决定捐出养女的眼角膜和遗体,“我想让她可以继续看世界。”幸好,好人总有好报,为救治小雪,网友们全球寻药,最终让小雪获得新生。
　　捡来的弃婴身患罕见的戈谢病,家住农村的养父母倾尽家财想要治好她,但是却遭遇救命药难找的困境。这一家三口的遭遇引起了热心的网友的关注,他们纷纷伸出援助之手,为女婴全球寻药。在网友的帮助下,女婴成功用上了救命药。
　　2011年12月30日的清晨,家住红岛后韩家北村村民韩通宝一开门,发现门口的一个包裹里竟包着一个被人遗弃的女婴。韩通宝和妻子结婚八年,一直没有孩子,对这个从天而降的小生命,一家人格外珍惜,夫妇俩给女婴起名小雪,对她视如己出。
　　然而,上天并没有眷顾这个幸福的家庭。2012年5月,小雪突然发起了高烧,肚子也胀得很大,经过检查,确诊患上了十分罕见的戈谢病。戈谢病是患者体内缺少一种分解酶,导致代谢物无法分解,造成患者肝脾肿大,如果不治疗将致发育迟缓、终生残疾甚至死亡。看着医院出具的诊断通知书,韩通宝的妻子天天以泪洗面。但韩通宝暗暗下定决心,“就算卖房子也要给小雪治病。”
　　不久后,小雪住进了青岛市妇儿医院,每天的治疗费用需要2000元左右,为了给小雪治病,一家人欠下了一大笔外债。然而,入院这段时间,小雪病情并未好转而是持续恶化,医院先后五次下达病危通知书。在一家人濒临绝望之际,韩通宝做了一个令人意外的举动:联系省红十字会捐献小雪的眼角膜和遗体。“我女儿的眼睛很大很漂亮,如果她真的不幸离开我们,我想让她可以继续看世界。”韩通宝说。
　　小雪的故事被本报报道后,引起了全社会的关注,热心的青岛人伸出援助之手,一笔笔善款送到了韩通宝的手里,热心的网友开始了寻药之路。很快,在爱心网友的接力下,一种治疗戈谢病的药物“思而赞”被运到了青岛。最终,小雪顺利用上了这支救命药。
　　然而,就在小雪病情稍微稳定时,韩通宝收到了市儿童福利院的通知,小雪已经办理了送养手续,福利院现在是小雪的法定监护人。2012年12月底,虽然不舍,但韩通宝还是将孩子交给了福利院正式接管。在接近一年的时间里,小雪定期注射治疗戈谢病的药物,病情稳定。韩通宝隔段时间就去医院看望小雪,并开通微博“流泪不哭的雪儿”,记录小雪的近况,寄托对女儿的思念。